Aicra

AICRA, Associazione Craniostenosi Onlus, nasce il 4 agosto 2010, dall’idea di un gruppo di genitori che hanno affrontato una diagnosi di craniostenosi. AICRA è un’organizzazione di volontariato senza fini di lucro che si rivolge ai piccoli pazienti e alle loro famiglie, cercando di fornire un sostegno morale ed un supporto psicologico. Le Craniostenosi costituiscono un gruppo eterogeneo di malformazioni congenite rare che trovano in un’anomalia dello sviluppo cranico l’espressione clinica comune, ma che differiscono per gravità, evoluzione e risposta al trattamento chirurgico. Il riconoscimento clinico della malformazione cranica e la diagnosi corretta della malattia sono fondamentali per la formulazione di una terapia efficace. AICRA si pone, tra i suoi obiettivi, quello di diffondere la conoscenza di questa malattia rara e di stare vicino alle famiglie dei piccoli pazienti dal momento della diagnosi fino al post operatorio. Per raggiungere le proprie finalità l’Associazione si coordina e collabora con l’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano. Tra gli obiettivi dell’associazione, oltre al supporto alle famiglie, vi sono inoltre:  finanziare progetti di ricerca genetica di laboratorio per studiare gli aspetti ancora sconosciuti della malformazione; migliorare le condizioni di ricovero dei bambini affetti da craniostenosi presso i reparti di neurochirurgia, attrezzando stanze e luoghi di ritrovo dedicati solo ai piccoli pazienti, con operatori sanitari specializzati in pediatria e volontari che intrattengano i bambini durante il loro ricovero; creare percorsi diagnostici dedicati dalla diagnosi al post-operatorio al fine di rendere più veloce e facile l’iter medico.

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Autore dell'articolo: TurismoSociale

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